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Konfetti im Kopf

Ausstellung mit Bildern von Betroffenen

und Werken der Künstlerin Christine Dablander

Einladung  zur Ausstellung "Konfetti im Kopf"

ein Kunstdialog mit Bildern von Christine Dablander und anderen

Wo:       

Wann: 

Haus der Telfer Lebensebenen/Kulturkaffee Grenzenlos

Bahnhofs. 28, A - 6410 Telfs

ab dem 08.02.2019

Mittwoch  - Sonntag 11.30 - 22.00 Uhr

Gedanken

Das Vergessen ist der Preis für die Freiheit.

Im Moment ist es nur ein Gedanke, ein Gedanke der ganz schnell Wahrheit werden kann und ich bin eine, von jeder dritten Person der alterten Gesellschaft mit der Diagnose Demenz.

Eigentlich habe ich keine Angst vor der Krankheit, da ich durch meinen jahrelangen Kontakt mit dementen Menschen weiß, was auf mich zukommt. Mir wird es gut gehen, denn ich bin freier und sorgenloser, als ich je war. Alles Schreckliche wie Kriege, Nöte, Hass und Neid, und Missgunst belasten mich nicht lange, da ich dies gleich wieder vergessen werde. Ich werde im Ist und Jetzt Leben und alles Schöne spontan genießen können, da meine Persönlichkeit mit all ihren Ecken und Kanten nicht verloren gehen wird. Ich werde nicht mehr nachtragend sein, werde unseren Streit sofort vergessen können und dir wieder neu begegnen, als ob nichts gewesen war.

Vielleicht tue ich Dinge, die ich früher nie getan habe, da mir der Mut gefehlt hat und ich mich ständig gefragt habe, was die Anderen von mir denken. Natürlich werde ich lernen müssen mit meinem Vergessen umzugehen und auch lernen müssen Hilfe anzunehmen. Doch da ich weiß, dass ich als dementer Mensch lernfähig bin belastet mich das nicht so sehr, ich bin mir sicher, meine Persönlichkeit mit all ihren Emotionen bleibt erhalten.

Das Vergessen ist der Preis für die Freiheit!!

Angst macht mir nur, was andere mit mir tun werden. Viele Menschen in der Gesellschaft haben keine Ahnung von der Krankheit. Sie schauen weg, wollen mit der Krankheit nichts zu tun haben oder grenzen Menschen mit Demenz von der Gesellschaft aus, da sie selbst Angst vor Demenz haben obwohl sie nicht wirklich wissen, was die Krankheit bedeutet.

Sage mir, warum tut ihr mir das an, wenn ich dement bin, mich auszugrenzen und zu verurteilen, mich verändern zu wollen, nur weil es euch nicht passt, was ich tue??

Vielleicht werde ich zuhause betreut oder in einem Altersheim und muss plötzlich Dinge tun, Regeln befolgen, die ich nicht will, nur weil ihr glaubt, dass das gut für mich ist.

Ich will nicht um 6.00 Uhr geweckt und gewaschen werden und um 17.00Uhr ins Bett gehen, weil deine Arbeitszeit so gestaltet ist. Ich will nicht um 11.00 Uhr Mittagessen, nur weil du denkst, dass ich jetzt was essen muss. Ich will nicht den ganzen Tag im Sessel sitzen und dahinvegetieren, nur weil du glaubst ich mache so keinen Unsinn und mir passiert nichts. Lass mich gehen wohin ich will, begleite mich in Situationen, die für mich gefährlich sein könnten, beschütze mich nur dort wo es nötig ist.

Steck mich nicht stundenlang in ein Bett und lass mich dort ohne Kontakt zu anderen Menschen liegen. Dass du alle zwei Stunden vorbei kommst ist mir zu wenig. Ich bin nicht schwach, körperlich geht es mir ganz gut, ich bin nur dement. Sage mir nicht ich soll in eine Windel urinieren nur weil ich die Toilette öfters nicht finde oder du keine Zeit hast mich aus meinem Gefängnis Bett zu befreien. Gib mir keine Breikost nur weil ich zu langsam beim Essen bin oder es mir nicht schmeckt. Wenn ich den Saft in die Suppe schütte, ist das meine Sache. Du musst es nicht essen und zum Ekeln ist dies auch nicht. Verdammt noch mal, ich habe keine Schluckbeschwerden, bring mir das zu Essen, was mir schmeckt und dann wann ich Essen und Trinken will und nicht wenn es in deinen Zeitplan passt. Wenn ich verbal nicht mehr in der Lage bin dir meine Wünsche mitzuteilen, nimm dir Zeit mich nonverbal zu verstehen, denn meine Wünsche sind vorhanden. (Und außerdem wirst du von mir für deine Hilfestellungen bezahlt.) Du hast nicht das Recht über mich hinweg zu handeln nur da deine Institution dir Vorgaben gibt, wann du was zu tun hast. Ich bin doch kein lebloses Stück Fleisch, dass du jeden Tag abschrubbst, 5 Minuten mobilisierst und dann wieder, womöglich indem du mit deiner Kollegin über meinen Kopf hinweg private Dinge redest, ins Bett verfrachtest (vielleicht sogar in eine Pflegeoase) damit ich sicher aufgehoben bin. Häng mich nicht an Bauchgurte, nur weil ich aufstehen will, wenn ich aktiv den Tag verbracht habe schlafe ich doch. Ich habe mein ganzes Leben nicht gebastelt, warum bietest du mir Kindergarten Beschäftigungen an und nicht einen ganz normalen Alltag? Um Gottes Willen sediere (beruhige) mich nicht. Was habe ich dir getan, dass du mich jetzt unter Drogen setzt? Vielleicht gibst du mir sogar Morphium, weil du denkst es erleichtert meinen Sterbeprozess. Verdammt, ich will doch gar nicht sterben, ich will wie du um mein Leben kämpfen.

Warum läufst du immer in weißer Uniform um mich herum, soll das dein Symbol deiner Macht sein, indem du mich zu einem multimorbiden Unmensch degradierst. Hast du in deiner Ausbildung nicht zugehört, als man dir erklärt hat, dass ich vergessen werde, dass ich dement bin. Ich werde mich nicht krank fühlen. Meine Demenz wird ein neuer Abschnitt in meinem Leben sein, anders als von mir geplant aber für mich lebenswert, wenn du mich leben lässt. Bemuttere und verkindliche mich nicht, du hast keine Demenz, ich habe sie, niemand gibt dir das Recht so mit mir umzugehen und übrigens in dem Leitbild deines Hauses steht was anderes, wohl nur auf dem Papier. Höre auf mir ständig zu sagen, dass ich alles falsch mache, deine Realität ist nicht meine Realität. Das, was für dich richtig erscheint, war für mich vielleicht schon früher ohne meine Demenz nicht richtig. Versuche nie meinen Charakter zu brechen, sorge dafür, dass ich dir vertraue. Dann wird der Alltag für dich und mich viel angenehmer.

Vergesse nie, ich habe trotz meiner Demenz Rechte, die du mir nicht fremd bestimmend abnehmen darfst………………Du, einer meiner Begleiter seit Jahren, sei nicht traurig, da ich dich irgendwann nicht mehr erkenne, ich tue dies nicht aus böser Absicht. Leide nicht, denn ich vergehe nicht, ich verändere mich nur im Bezug auf die Außenwelt. Meine Gefühle werden immer dieselben bleiben, auch dir gegenüber. Freue dich, wenn ich Papa oder Mama zu dir sage. Ich zeige dir nur, dass ich dir vertraue und mich geborgen fühle. Mache kein Problembündel aus mir nur weil ich dich überfordere. Zieh dich ein Stück von mir zurück und lebe dein eigenes Leben. Du wirst sehen unsere Begegnungen werden kürzer, aber intensiver, da unsere eigentliche Beziehung ewig ist in meinem neuen Lebensabschnitt. Vergesse nicht, mir geht es gut, da keine Sorgen mich langfristig mehr belasten können, denn ich bin einer von vielen Menschen mit Konfetti im Kopf!

(Dorothee Wagner, Telfer Lebensebenen)

Konfetti in deinem Kopf und Ich

Eigentlich macht man sich viel zu wenig Gedanken über das was ist, wenn mein Mann, meine Mutter, mein Bruder... an Demenz erkrankt. Die Medien berichten immer häufiger über diese Krankheit, als neue gesellschaftliche Herausforderung unserer Zeit. Aber nein, meine Familie doch nicht, so versuche auch ich den Gedanken zu verdrängen. Aber was wenn doch???

Was passiert, wenn z.B. mein Partner dement wird? Kann ich das einfach so annehmen? -Ich glaube nicht. Wenn es fremde Menschen sind, die ich mit Demenz kennen lerne, eine Beziehung aufbaue, ist das einfach, da die Demenz Bestandteil unserer Beziehung ist.

Aber wenn ein Mensch, der jahrelang ein Bestandteil meines Lebens war, plötzlich die Diagnose Demenz gestellt bekommt wird es schwierig. Ich weiß, der demente Mensch wird vergessen, dass er dement ist und unbeschwert leben. Ich dagegen muss es ertragen, die Krankheit jeden Tag vor Augen geführt zu bekommen mit dem Wissen, dass es nicht besser wird und es keine Heilungschancen gibt.

Ich kann mir jeden Tag vormachen, dass ich egoistisch bin und meine Gefühle zurück stellen muss. Hauptsache dem dementen Mensch geht es gut, damit belüge ich mich nur selber. Ich werde verlieren, was ich in seiner Art und Weise gewohnt bin. Ich werde dich, als Person nicht verlieren, aber all das was mir vertraut ist, da dein Verhalten sich kontinuierlich, auch mir gegenüber verändert und es wird Nichts mehr so sein wie es war.

Früher warst du ein Vorbild für mich, hast mir Kraft gegeben, warst immer für mich da und hast eine Lösung gefunden, wenn ich nicht mehr weiter wusste. Ich konnte mich hundertprozentig auf dich verlassen und du hast nie vergessen, was wir ausgemacht haben. Wenn es mir nicht gut ging hast du mir geholfen, hast mich beschütz und wir haben die Aufgaben des täglichen Lebens gemeinsam gemeistert. Und jetzt? Jetzt werde ich langsam aber sicher alles alleine bewältigen müssen, alle Fähigkeiten, die du verlierst auffangen müssen und dich rund um die Uhr beschützen müssen. Ich werde es nur schwer schaffen den Mensch, der du wirst gleich wie den Mensch, der du warst zu behandeln. Ich weiß, du bist der Kranke. Jedoch werden mein Selbstmitleid und die unendliche Traurigkeit über deine Veränderungen, eine Traurigkeit, die mir den Boden unter den Füssen wegzieht, stärker sein als meine Vernunft. Ich werde sicher oft wütend auf dich sein und dir unfair begegnen. Verdammt noch mal die Situation tut unendlich weh!

Keine Heilung, keine Hoffnung dass es besser wird, nur hilfloses Zuschauen, das habe ich nicht verdient. Ich weiß, dass ich egoistisch bin aber Gefühle sind stärker als die Vernunft.

Es wird die Zeit kommen, wo ich dich, du der immer stärker war als ich, pflegen muss wie ein Baby. Die Erinnerung an dich wird mich vielleicht dazu bringen dich ungewollt zu hassen und vielleicht wäre mir lieber du wärst tot, dann könnte ich wenigstens um dich trauern und müsste die Situation nicht jeden Tag aufs Neue ertragen, da ich dich trotzdem nicht loslassen kann. 

Warum  musst du dement werden? Kannst du nicht einen Schlaganfall o.Ä . bekommen  und z.B. gelähmt sein, dann könnte ich mir bei einer Verbesserung deines Gesundheitszustandes wenigstens Hoffnungen machen, dass es wieder aufwärts geht oder mir vormachen dein Leben ist sinnlos, da du leidest.

Aber nein, du läufst den ganzen Tag munter durch die Gegend, machst dauernd Dinge die du nicht tun solltest und früher auch nie getan hast. Vielleicht flirtest du mit anderen Frauen, blamierst mich egal wo wir hingehen, kleckerst deine Kleider voll, bist aggressiv und niemand weiß warum, lässt mich keine Nacht mehr schlafen usw……. und es scheint dir dabei auch noch gut zu gehen. Verdammt noch mal, ich fühle mich unendlich allein gelassen! Dass du nichts dafür kannst dement zu sein, schmerzt nur noch mehr Stunde für Stunde, Tag für Tag, Jahr für Jahr.

Spätestens dann werde ich mir vermutlich überlegen dir Sedativas (Beruhigungsmittel) geben zu lassen, die dich eventuell bettlägerig machen, damit ich mit deiner Krankheit besser umgehen kann. Ich weiß, dass das falsch ist und deine Lebensqualität verschlechtert. Du machst es dir einfach, du vergisst einfach, dass du dement bist, lässt mich alleine voller Angst um dich zurück. Gefühle wie Verzweiflung, Überforderung, Trauer und Wut auf das Verlorene werden immer stärker und trotzdem kann ich dich nicht so einfach los lassen, da du Nichts dafür kannst dement zu werden. Mein Leben wird zum Scherbenhaufen und ich weiß nicht ob ich es schaffen kann dich bis ans Ende deiner Tage vertraut und unterstützend zu begleiten.

(Dorothee Wagner, Telfer Lebensebenen)

 

PS: Die Gesellschaft muss wesentlich intensiver über die Krankheit informiert und sensibilisiert werden damit zumindest zum Teil die Krankheit ihren Schrecken verliert. Demenz geht uns alle an. Die dementen Menschen und deren Angehörigen haben es verdient, dass Ihnen zugehört wird.

Konfetti im Kopf und die Realität

Begleitung dementer Menschen braucht Mut, Zeit zu haben, Mut zur Veränderung und

Wut auf Zeitlosigkeit und Stagnation.

 

Seid 1998 kämpfen wir für die Menschenrechte dementer Menschen. Wir wollen ein höchst mögliches Maß an Freiheit und Selbstbestimmung für Menschen mit Demenz. Dies ist nur möglich, wenn Bevormundung, Zwang, Hypersterilität und übertriebenes krankenpflegerisches Denken in den Hintergrund treten. Die institutionellen Belange dürfen nicht über den Belangen der einzelnen Personen stehen. Es geht um Menschen und deren Persönlichkeit, deren Leben, nicht um Senile, die kein Recht mehr auf eigene Bedürfnisse und Wünsche haben. Menschen, die das gesetzlich verankerte Recht haben (UN-Konvention) in die Gesellschaft inkludiert zu werden.

Die Realität ist jedoch erschreckend anders.

Viele demente Menschen, die vielleicht aufmüpfig sind, ihre eigene Meinung und eigenen Willen haben, erhalten oft sofort einen Cocktail aus Beruhigungsmitteln, damit sie gewisse Institutionen oder Personen nicht stören. Dies wird begründet mit, sie oder er ist aggressiv und die Therapie gehört zur Linderung dieser Krankheit bzw. Genesung. Gratis Drogen auf Rezept, obwohl alle wissen, dass die Krankheit nicht heilbar ist und so nur menschliche, dahinvegetierende Halbtote geschaffen werden. Die Lebensqualität dementer Menschen wird so auf ein Minimum, fremdbestimmt reduziert. 

Ein Mensch mit Demenz, der nur teilweise desorientiert ist, wird berechtigt nicht verstehen können, warum er noch nicht einmal entscheiden darf wann er was isst, wann er aufstehen darf, zur Toilette gehen……,dass sein Wille gebrochen wird. Ein Teufelskreis beginnt. Sedativas beeinträchtigen negativ alle kognitiven Fähigkeiten, die Motorik und vor allem die Gehfähigkeit, was eine Sturzgefährdung massiv erhöht. Dies wiederum führt dazu, dass der demente Mensch unter Drogen nicht versteht, warum er sich nicht mehr frei bewegen darf und womöglich ins Bett gesperrt wird, vielleicht mit Bauchgurt oder Fuß-bzw. Handfesseln. Man begründet dies mit Argumenten wie, die Krankheit ist fortgeschritten, Frau/Herr…..ist jetzt bettlägerig und die Gurte dienen nur zur seiner eigenen Sicherheit oder noch schlimmer, wir haben keine Zeit aufzupassen.

Ich weiß, das hört sich an wie ein schlechter Witz, leider ist es eine knallharte Realität hinter verschlossenen Zimmertüren.

Schauplätze mit Drogen voll gepumpter dementer Menschen sind überall zu sehen, man muss nur genau hinschauen und sich nicht blenden lassen von denen, die eigentlich von der betroffenen Person selbst oder vom Steuerzahler für die Begleitung und Hilfe bezahlt werden. 

Ich würde rebellieren, dass die Fetzen fliegen, denn keiner hat das Recht mich, wenn ich dement bin, als Problembündel abzuwerten. Keiner hat das Recht mir jeglichen Platz in der Gesellschaft zu verweigern, mir Beruhigungsmittel zu geben bis hin zu einer still schleichenden Euthanasie.

Aber warum ist das so? Warum denken viele Menschen, Demenz ist die schlimmste Krankheit, die es gibt?

Liegt es an der Moral der Gesellschaft, dass es sich nicht schickt, wenn man mal ein Bisschen verrückt spielt und nicht brav ist wie es sich gehört? Mangelt es einfach an Information und Hilfestellung, obwohl so viele Familien betroffen sind? Oder liegt es an manchen Fachkräften, da Pflege im Bett leichter und überschaubarer ist? Vielleicht koste ich als dementer Mensch einfach zu viel Geld?

Wenn ich zuhause bleiben kann, was für meine Angehörige sicher schwierig wird mich 24 Stunden zu begleiten, vor allem wenn ich nachts nicht schlafe, halten sich die Kosten in Grenzen. Komme ich in eine Struktur zahle ich im Durchschnitt 3000.-€ für meinen Aufenthalt im Monat. Ein Betrag, den nur wenige selbstzahlend aufbringen können und mich somit der Steuerzahler mittels kommunaler Tarifbezuschussung finanzieren muss.

Mag mich die Gesellschaft nicht, weil meine Krankheit sehr kostenintensiv ist?

Es hat mich keiner gefragt, ob ich die teuren Sedativas nehmen will, ob ich Qualitätsmanagement und ISO-Zertifizierung brauche. Was nutzt mir ein Controller? Ich brauche keinen Krankenpfleger, der den ganzen Tag um mich ist, auch wenn mein Herz-Kreislaufsystem keine zwanzig mehr ist...

Ich will nur das Leben, das ich noch habe in Würde, möglichst selbst bestimmend leben. Ich will nicht zahlen für aufgeblähte Verwaltungssysteme und rigide Vorschriften, die mein Leben einschränken. Ich will nicht zahlen für überforderte Pfleger, die vor lauter Dokumentation keine Zeit mehr für mich haben, getrieben von vorgeschriebenen Zeitparametern (10 Minuten dürfen sie für meine Körperpflege benötigen, 2 Minuten zum Kämmen, 5 Minuten für die Kommunikation……), immer mit der Stoppuhr im Kopf.

Ich will zahlen für empathische menschliche Zuwendung in einem Rahmen, der mir ein Maximum an möglicher selbst bestimmter Freiheit bietet und das kann unmöglich so teuer sein.

Dorothee Wagner, Telfer Lebensebenen